Découvrez la déficience intellectuelle et ses enjeux

La déficience intellectuelle, c’est quoi ?

On parle de déficience intellectuelle (DI) lorsqu’on observe chez une personne des limitations significatives de ses aptitudes intellectuelles (raisonnement, jugement, compréhension, connaissances générales, mémoire, vitesse de traitement de l’information …) et qu’elle rencontre des difficultés d’adaptation dans divers domaines, tels que la communication, la socialisation, les activités de la vie quotidienne et la motricité. La déficience intellectuelle est un état, elle se différencie d’un problème de santé mentale qui est une maladie.

Quand la déficience intellectuelle apparaît-elle?

Les conditions provoquant la déficience intellectuelle peuvent se produire dès la conception de l’enfant, à la naissance ou pendant l’enfance. Elle se manifeste toujours avant 18 ans. La déficience intellectuelle est une condition permanente qui ne se guérit pas. Une fois diagnostiquée par un médecin, elle donne accès à des services spécialisés. Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent en même temps avoir un trouble du spectre de l’autisme, avec une paralysie cérébrale, avoir un trouble déficitaire de l’attention, faire de l’épilepsie, etc.

L’environnement social des personnes ayant une déficience intellectuelle a-t-il une influence sur leur comportement?

Un environnement social et familial qui favorise un soutien personnalisé a le potentiel d’améliorer le fonctionnement et le développement de l’individu, notamment l’estime de soi, le bien-être, la fierté. Plus un environnement offre un soutien adapté à une personne, plus elle a de possibilités de se développer. En ayant les bons outils et un support, elle peut aller à l’école, apprendre à lire, à écrire, à travailler et vivre en appartement.

Est-ce que ces personnes ont conscience de leur déficience intellectuelle ?

La personne qui a une déficience intellectuelle comprend que son rythme d’apprentissage est plus lent. Elle perçoit le regard des autres en lien avec sa différence et peut en souffrir.

Même si on vit avec une déficience intellectuelle, on a des droits

Le saviez-vous?

1% à 3% de la population québécoise est touchée par la déficience intellectuelle. Il y aurait entre 169 000 personnes ayant une déficience intellectuelle au Québec (source : SQDI). 80 % de ces personnes ont une déficience légère.

Comment agir en présence d’une personne qui a une déficience intellectuelle?

Il faut agir comme vous agiriez avec n’importe qui d’autre! Des gestes simples, empreints d’humanité constituent une bonne base de départ : lui parler directement, normalement, être patient, suivre son rythme et si besoin reformuler.

La déficience intellectuelle : Des enjeux à chaque étape de la vie

Pour les familles, des questionnements et des inquiétudes peuvent se présenter tout au long de la vie de l’enfant ou du proche. Les enjeux sont nombreux :

Avant la naissance :
  • Accepter ou non le test de dépistage de la trisomie 21 pendant la grossesse
  • S’informer sur le parcours de vie de l’enfant à naître
L’annonce du diagnostic :
  • Le retard de développement et le cheminement des parents pour obtenir un suivi
  • Connaître la déficience intellectuelle et ses spécificités
Les services de santé et les listes d’attente :
  • Coupures budgétaires et suppressions de services
  • Manque de personnel et mouvement permanent du personnel
  • Listes d’attente interminables
  • Difficultés de communication et de navigation dans un système bureaucratique
  • Manque de suivi des intervenants
La garderie et la scolarisation :
  • Difficulté d’accès à la stimulation précoce en déficience intellectuelle
  • Manque de formation du personnel scolaire
  • Structures parfois inadaptées
  • Parcours scolaire semé d’embûches en fonction des capacités de l’élève
  • Difficulté d’orientation
La fin de l’école :
  • Vide béant entre la fin de l’école et la suite du parcours de vie d’une personne ayant une déficience intellectuelle. Défaut d’orientation
  • Risque d’inactivité
L’hébergement :
  • Difficulté d’accès et listes d’attente interminables
  • Sous-financement des ressources d’hébergement
  • Délégation des services publics vers le privé
  • Manque de personnel et employés sous-payés
  • Inégalités dans la qualité de l’hébergement et des services selon les ressources
  • Absence d’activités et de stimulation dans la ressource
Soutien à domicile
  • Réduction des aides à domicile
  • Familles laissées à elles-mêmes devenant les intervenants de leur enfant
Chèque emploi-service :
  • Difficulté de trouver du personnel qualifié et disponible
  • Familles devenues des employeurs et des comptables
L’emploi et l’autonomie :
  • Difficultés d’accès à l’emploi à cause de préjugés
  • Manque de programmes d’intégration à l’emploi
  • Manque de représentation des personnes ayant une déficience intellectuelle dans l’ensemble de la population active
Le répit :
  • Manque de places de répit
  • Question du financement et du chèque emploi-service
Le transport :
  • Difficulté d’accès au transport régulier par manque de prise en compte des difficultés reliées à la déficience intellectuelle
  • Problématique d’utilisation du transport adapté (qualification des chauffeurs, accessibilité des rues, pannes de services)
La curatelle :
  • Nouvelle législation à venir : que va-t-elle changer? (consultez nos outils)
Situation du proche aidant et finances :
  • Manque de considération et de compensation financière pour le proche aidant
  • Appauvrissement des familles et des proches aidants qui quittent leur emploi pour s’occuper de leur enfant ou proche qui vit avec une déficience intellectuelle
  • Épuisement
  • Isolement social
La différence et l’insertion sociale :
  • Méconnaissance, incompréhension de la déficience intellectuelle dans la société
  • Préjugés et discrimination
  • Manque de reconnaissance et de soutien
  • Vocabulaire mal utilisé, notamment dans les médias d’information (ex : « atteint de déficience intellectuelle » au lieu de « vivant avec ou ayant une déficience intellectuelle »)
Quand le parent n’est plus là : qu’arrivera-t-il à mon enfant?
  • La question doit être envisagée à l’avance, source d’angoisse pour les parents

Ils témoignent

Les enjeux en quelques chiffres

12 ans

C’est le délai d’attente minimum pour obtenir une place dans une ressource d’hébergement aujourd’hui

80%

Des adultes ayant une déficience intellectuelle ont pour seule ou principale source de soutien les membres de la famille (Société canadienne d’hypothèques et de logement)

60 ans

Il n’est pas rare aujourd’hui qu’une personne ayant une déficience intellectuelle dépasse les 60 ans