On parle de déficience intellectuelle (DI) lorsqu’on observe chez une personne des limitations significatives de ses aptitudes intellectuelles (raisonnement, jugement, compréhension, connaissances générales, mémoire, vitesse de traitement de l’information …) et qu’elle rencontre des difficultés d’adaptation dans divers domaines, tels que la communication, la socialisation, les activités de la vie quotidienne et la motricité. La déficience intellectuelle est un état, elle se différencie d’un problème de santé mentale qui est une maladie.
Les conditions provoquant la déficience intellectuelle peuvent se produire dès la conception de l’enfant, à la naissance ou pendant l’enfance. Elle se manifeste toujours avant 18 ans. La déficience intellectuelle est une condition permanente qui ne se guérit pas. Une fois diagnostiquée par un médecin, elle donne accès à des services spécialisés. Les personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent en même temps avoir un trouble du spectre de l’autisme, avec une paralysie cérébrale, avoir un trouble déficitaire de l’attention, faire de l’épilepsie, etc.
Un environnement social et familial qui favorise un soutien personnalisé a le potentiel d’améliorer le fonctionnement et le développement de l’individu, notamment l’estime de soi, le bien-être, la fierté. Plus un environnement offre un soutien adapté à une personne, plus elle a de possibilités de se développer. En ayant les bons outils et un support, elle peut aller à l’école, apprendre à lire, à écrire, à travailler et vivre en appartement.
La personne qui a une déficience intellectuelle comprend que son rythme d’apprentissage est plus lent. Elle perçoit le regard des autres en lien avec sa différence et peut en souffrir.
1% à 3% de la population québécoise est touchée par la déficience intellectuelle. Il y aurait entre 169 000 personnes ayant une déficience intellectuelle au Québec (source : SQDI). 80 % de ces personnes ont une déficience légère.
Il faut agir comme vous agiriez avec n’importe qui d’autre! Des gestes simples, empreints d’humanité constituent une bonne base de départ : lui parler directement, normalement, être patient, suivre son rythme et si besoin reformuler.
Pour les familles, des questionnements et des inquiétudes peuvent se présenter tout au long de la vie de l’enfant ou du proche. Les enjeux sont nombreux :
Je suis membre de PARDI depuis très longtemps. En tant que parent, la réalité n’est pas facile, depuis la naissance de Sacha, je me bats et chemine pour qu’il ait une place dans ce monde. Tant que je suis là, ce sera mon rôle. Ce n’est pas jojo ce que nous vivons actuellement. Dans ces années- là, il fallait bûcher pour trouver de l’aide.
02/06/2021Cela fait 2 ans que je suis membre de PARDI. Je suis devenue membre de PARDI car je voulais avoir accès à des conseils et soutien pour défendre les droits de mon frère. En tant qu’aidante naturelle d’un frère ayant une DI, je vois à ce qu’il a tout ce qu’il faut pour être bien. Depuis le décès de mes parents il y a environ 10 ans, je m’occupe de Carmine mais j’ai aussi ma propre famille. Je suis tout de même très impliquée pour m’assurer qu’il ait tout ce qu’il faut et il vient chez moi régulièrement.
02/06/2021J’ai commencé à l’Association de parents du Centre Gabrielle-Major, j’étais trésorière et ça pendant au moins deux décennies. Si je me suis impliquée c’était pour m’assurer d’avoir une place pour mon fils après sa fin d’école et c’est là que j’ai compris que j’étais à la bonne place pour manifester ce à quoi une personne handicapée a droit. Car après l’école débrouille toi, j’ai vite compris!
02/06/2021Je suis membre de PARDI depuis plus de 9 ans. Les années m’ont donc beaucoup épuisée physiquement et psychologiquement, PARDI est alors venu me prouver qu’il est un des « Anges-gardiens » qui m’ont fait sentir que je ne suis pas seule. C’est en fait pour tout cela que j’avais décidé de devenir membre et je ne suis pas du tout trompée dans ce choix. Merci pour tout ce que vous faites et bonne continuation.
02/06/2021Je suis maman d’une jeune femme de 47 ans. En région, nous n’avions aucun service. À mon arrivée à Montréal, j’ai rejoint un groupe de parents d’enfants handicapés. À sa dissolution, je suis devenue membre de PARDI il y a de ça au moins 15 ans! J’y ai trouvé un accueil chaleureux, du support, des ateliers d’informations, des conférences qui m’ont permis de me sentir moins seule et de prendre des décisions plus éclairées. C’est une belle équipe dévouée, dynamique.
02/06/2021Je suis devenu membre de l’association en 2010, je pense. Ce que j’ai vécu en tant que parent, c’est la solitude lorsque ma fille est devenue majeure, l’abandon de la part des autorités. En tant que père, je devais voir au bien-être d’une femme, ma fille. J’ai pensé qu’en rejoignant l’association, je pourrai en apprendre davantage sur les droits des personnes vivant avec une déficience intellectuelle et aussi d’avoir la chance d’échanger avec des parents qui vivent la même expérience que moi. Ça a été concluant pour moi.
02/06/2021« Vivre avec une déficience intellectuelle, ce n’est pas une maladie, c’est un état. Moi j’ai une déficience légère. Côté école, ça n’a pas été facile. Le soutien de ma famille m’a permis d’avoir confiance en moi et d’avoir une vie comme les autres et qui me ressemble. »
02/06/2021« J’ai une déficience intellectuelle légère. Ne regardez pas la différence, on n’est pas juste des handicapés. Nous avons les mêmes besoins que tout le monde mais il nous faut parfois plus d’accompagnement. Le problème ce n’est pas notre déficience, c’est le manque d’humanité, de compréhension et de regard sur la vie qui est pleine de gens différents, c’est ça qui est super. On est tous différents. »
02/06/2021« On a de la misère à se faire comprendre dans la vie, faire comprendre des choses au monde. Je me suis toujours sentie à part, même dans ma famille et même si je sais qu’ils m’aiment. Ça commence quand on est petit. J’aimais l’école mais on me traitait de ‘mongole’ et de grosse. C’est dur ce qu’on vit. »
02/06/2021« Même si on vit avec une déficience intellectuelle, on a des droits. Faut nous laisser notre place, autant que les gens réguliers. Si on se plante dans nos choix, on se plante, comme toute le monde. Ce qui me dérange le plus, c’est le jugement. Ne jamais dire aux gens qui ont une déficience intellectuelle qu’ils ne sont pas capables. Si on veut foncer, nous aussi on a le droit. »
02/06/2021C’est le délai d’attente minimum pour obtenir une place dans une ressource d’hébergement aujourd’hui
Des adultes ayant une déficience intellectuelle ont pour seule ou principale source de soutien les membres de la famille (Société canadienne d’hypothèques et de logement)
Il n’est pas rare aujourd’hui qu’une personne ayant une déficience intellectuelle dépasse les 60 ans
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